Ventilação não invasiva para pessoas com doenças neuromusculares na Austrália e na Nova Zelândia: um estudo qualitativo das perspectivas clínicas

Objetivos.Explorar as experiências dos médicos australianos e neozelandeses no que diz respeito aos percursos de cuidados, a sua consciência e utilização de directrizes de ventilação não invasiva e as suas perspectivas sobre a prestação de serviços de ventilação não invasiva de qualidade a pessoas com doenças neuromusculares.

Design, cenário, participantes: Estudo qualitativo; grupos focais semiestruturados e entrevistas individuais com médicos australianos e neozelandeses que prestam serviços de ventilação não invasiva a pessoas com distúrbios neuromusculares, recrutados entre participantes de uma conferência de medicina do sono em 2017. As entrevistas foram realizadas de 1º de outubro de 2017 a 31 de maio de 2018.

Medidas de saída principais:Principais temas identificados por uma análise iterativa, semântica e indutiva.

Resultados: Um total de 28 participantes participaram nas quatro sessões de grupos focais e nas cinco entrevistas individuais; quatorze de cada um da Nova Zelândia e da Austrália, dezessete mulheres e onze homens, dezoito médicos e dez outros clínicos. Foram identificados dois temas principais: tomada de decisões para a prática actual e restrições de recursos. Os participantes notaram o uso variável de diretrizes clínicas e treinamento limitado para atender às necessidades de pessoas com doenças neuromusculares que necessitam de ventilação não invasiva. Descreveram a falta de financiamento dedicado, percursos de cuidados não estruturados, níveis de fornecimento de equipamento que não satisfazem as necessidades, baixos rácios pessoal/paciente e escassez de pessoal, e a incapacidade de prestar cuidados multidisciplinares de qualidade. A necessidade de diretrizes clínicas e especificações de serviços foi destacada como requisito para reduzir a variação nos cuidados clínicos.

Conclusões: Fatores sistêmicos influenciam o fornecimento de ventilação não invasiva com base nas necessidades de pessoas com distúrbios neuromusculares. O desenvolvimento de diretrizes clínicas para a Austrália e a Nova Zelândia, o financiamento dedicado para serviços respiratórios para pessoas com doenças neuromusculares e a formação de médicos especializados são importantes para cuidados de ventilação não invasiva equitativos e de alta qualidade.

O conhecido: A ventilação não invasiva é fundamental para o tratamento da insuficiência respiratória crônica em pessoas com doenças neuromusculares.

O novo : Dois temas principais foram identificados em grupos focais e sessões de entrevistas com médicos que prestam serviços de ventilação não invasiva para pessoas com doenças neuromusculares: tomada de decisões para a prática atual e restrições de recursos. Fatores ao nível do sistema, da organização e dos profissionais de saúde influenciam a prestação de cuidados de qualidade; a prática actual pode colocar vidas em risco e ser insustentável.

As implicações: A prestação equitativa de serviços de ventilação não invasiva na Austrália e na Nova Zelândia exige diretrizes locais, apoio financeiro específico para cuidados respiratórios para pessoas com doenças neuromusculares e formação adicional para os médicos.

Estima-se que a prevalência de doenças neuromusculares na Austrália e na Nova Zelândia esteja entre 23 e 160 por 100.000 habitantes.1,2 O enfraquecimento progressivo dos músculos respiratórios responsáveis ​​pela inspiração, tosse e manutenção da depuração das vias aéreas superiores pode levar à insuficiência respiratória crônica, 3 reduzindo a qualidade de vida e sendo responsável por 80% da morbimortalidade associada a alguns distúrbios neuromusculares.4,5

A ventilação não invasiva domiciliar é importante para muitas pessoas com distúrbios neuromusculares e insuficiência respiratória crônica.6,7 O uso noturno é inicialmente típico, mas a dependência pode aumentar (mais de quinze horas por dia).7,8 O uso de A ventilação não invasiva domiciliar para pessoas com doenças neuromusculares aumentou nos últimos sete anos na Nova Zelândia,8 para 4,8 por 100.000 habitantes em 2022.9

O sucesso da ventilação não invasiva depende da identificação precoce da necessidade clínica, da infra-estrutura de saúde nacional e local para apoiar e monitorar a terapia, de pessoal adequadamente treinado que possa determinar as configurações ideais do ventilador e de custos de tratamento acessíveis ou subsidiados.8,10,11,12 Doméstico e as diretrizes internacionais de ventilação não invasiva são usadas de forma inconsistente na Austrália e na Nova Zelândia, especialmente para pessoas com distúrbios neuromusculares.8,9 Alguns médicos usam as diretrizes de Nova Gales do Sul13 (a única diretriz australiana publicada), enquanto outros relataram o uso de uma variedade de diretrizes estrangeiras. diretrizes, com resultados diferentes.14,15